اعلامیه بین المللی درباره داده های ژنتیک انسانی (1)

در ادامه فعالیت‌ها و تلاش‌های سازمان آموزشی، علمی و فرهنگی ملل متحد[1] -یونسکو- برای سامان دهی مسائل مربوط به پژوهش‌های ژنتیکی و ژنوم انسانی، به منظور تضمین آزادی در امر تحقیق و پژوهش و همچنین حمایت از کرامت انسانی و حقوق و آزادی‌های اساسی بشر و پیشگیری از سوء استفاده احتمالی از تحقیقات مربوطه در این زمینه، این سازمان (یونسکو)، اعلامیه بین المللی درباره داده‌های ژنتیک انسانی را به عنوان دومین سند مهم بین المللی درباره ژنوم انسانی، در سی و دومین کنفرانس عمومی خود در 16 اکتبر 2003 تصویب نمود.[2] نخستین اعلامیه بین المللی در این موضوع با عنوان «اعلامیه جهانی درباره ژنوم انسانی و حقوق بشر» در 11 نوامبر 1997 به اتفاق آراء به تصویب سازمان مزبور رسیده بود[3]. با تصویب نخستین سند در این موضوع تا حدودی توجه جامعه بین المللی به این موضوع جلب شده بود.[4] حال پس از گذشت حدود شش سال از تاریخ تصویب نخستین سند در این موضوع، سازمان یونسکو دومین سندش درباره ژنتیک انسانی را به، تصویب رسانده است.[5]

1 – نگاهی اجمالی به محتوای اعلامیه

اعلامیه حاضر، در یک مقدمه و 27 ماده تدوین یافته و در مقایسه با اعلامیه نخست (اعلامیه جهانی درباره ژنوم انسانی و حقوق بشر) دارای مواد بیشتری (دو ماده) بوده و تا حدودی گسترده تر است. در این قسمت به طور اجمالی به تبیین مفاد این اعلامیه پرداخته می‌شود:

‌أ. مقدمه اعلامیه

در مقدمه این اعلامیه، مشابه مقدمه بسیاری از اسناد حقوق بشری، با یادآوری اسناد مهمی چون اعلامیه جهانی حقوق بشر (1948)،[6] میثاق بین المللی حقوق مدنی و سیاسی (1966)،[7] میثاق بین المللی حقوق، اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی (1966)،[8] و دیگر اسناد مهم بین المللی[9] و اعلامیه جهانی ژنوم انسانی و حقوق بشر (1977)، تلاش شده تا به نوعی ارتباط و پیوستگی میان سند حاضر و سایر اسنادی که قبلا تصویب شده‌اند، نشان داده شود.

همچنین با اذعان به اهمیت اطلاعات و داده‌های ژنتیکی و نقش و تأثیری که این اطلاعات بر افراد و جوامع انسانی دارند، بر این امر که داده‌ها و اطلاعات ژنتیکی بدون ملاحظه محتوای اطلاعات باید با بالاترین استانداردهای محرمانه نگهداری شوند، تأکید نموده است.

علاوه بر این، با اشاره به اهمیت فزاینده اطلاعات ژنتیکی برای اهداف اقتصادی و تجاری، نیازهای ویژه کشورهای در حال توسعه به همکاری‌های بین المللی در زمینه ژنوم انسانی و اهمیت جمع آوری، پردازش و انتقال داده‌های ژنتیکی برای پیشرفت علوم زیستی و پزشکی و حتی مقاصد غیر پزشکی، بر این امر تأکید شده که هرگونه جمع آوری، پردازش، استفاده و ذخیره سازی داده‌های ژنتیکی، خطری بالقوه برای اعمال و رعایت حقوق بشر و آزادی‌های اساسی و احترام به کرامت انسانی محسوب می‌شود: از این رو با تأکید مجدد بر اصولی که در اعلامیه جهانی ژنوم انسانی و حقوق بشر جهت احترام به کرامت انسانی و حقوق بشر و آزادی‌های اساسی، به ویژه آزادی‌اندیشه و بیان، از جمله آزادی پژوهش و تحقیق و حفظ حریم خصوصی و امنیت فردی مقرر گردیده، اصول مندرج در اعلامیه حاضر را در همین راستا به شرح زیر مقرر کرده است.

‌ب. مقررات عمومی [10]

قسمت نخست اعلامیه حاضر که ذیل عنوان مقررات عمومی (کلی) تدوین یافته، مشتمل بر 7 ماده بوده که در آن به مقررات کلی و مهمی چون اهداف و قلمرو اعلامیه، اصطلاحات اعلامیه، هویت شخصی، مقاصد، اهداف و... پرداخته می‌شود.

اهداف و قلمرو

در بند الف ماده یک اعلامیه به اهداف و قلمرو اعلامیه پرداخته و هدف اعلامیه حاضر را تضمین احترام به کرامت انسانی و حمایت از حقوق بشر و آزادی‌های اساسی در جمع آوری، پردازش، استفاده و ذخیره سازی داده‌های ژنتیک انسانی و نمونه‌های زیستی دانسته است. در بند ب ماده یک نیز آمده؛ هرگونه جمع آوری، پردازش، استفاده و ذخیره سازی داده‌های ژنتیکی و نمونه‌های زیستی باید سازگار (مطابق) با نظام بین المللی حقوق بشر باشد. بند پ ماده یک نیز قلمرو اعمال اعلامیه حاضر را نسبت به جمع آوری، پردازش، استفاده و ذخیره سازی تمامی اطلاعات ژنتیکی و نمونه‌های زیستی به استثنای آنچه در تحقیقات، دستگیری و تعقیب مجرمان و تشخیص نسب، مطابق با قوانین داخلی و مقررات نظام بین المللی حقوق بشر به کار گرفته می‌شود، دانسته است.

استفاده از اصطلاحات

ماده 2 اعلامیه طی پانزده بند، معانی اصطلاحاتی را که در این اعلامیه به کار گرفته می‌شوند، بیان کرده است. معانی اصطلاحاتی، چون «داده‌های ژنتیک انسانی»[11]، «رضایت» [12]، «نمونه‌های زیستی»[13]، «جمعیت ژنتیکی مورد مطالعه»، «مطالعه رفتارهای ژنتیکی»، «روش تهاجمی»[14]، «روش غیر تهاجمی»[15]، «تست ژنتیک»، «غربال گری ژنتیک»[16] و... در این ماده بیان شده‌اند.

هویت شخصی [17]

در ماده 3 اعلامیه با تصریح به این که هر فردی دارای ویژگی‌های ژنتیکی[18] می‌باشد که از آن ساخته شده است، بر این امر تأکید کرده که هویت شخصی، به هیچ وجه نباید به ویژگی‌های ژنتیکی تنزل داده شود، زیرا هویت شخصی شامل فرآیند پیچیده آموزشی، زیستی و عوامل شخصی و عاطفی، اجتماعی، معنوی و ارزش‌های فرهنگی و متضمن جنبه‌ای از آزادی می‌باشد.

وضعیت ویژه

ماده 4 اعلامیه، داده‌های ژنتیک انسانی را به دلایل متعددی، دارای وضعیت ویژه می‌داند. از جمله دلایل این که؛ داده‌های ژنتیکی می‌توانند بسترها و زمینه‌های ژنتیکی مربوط به افراد را پیش بینی نمایند؛ این اطلاعات تأثیر قابل توجهی بر خانواده، از جمله فرزندان، نسل‌های بعدی و گروه‌های ژنتیکی همسان دارد؛ همچنین اطلاعات ژنتیکی، ممکن است حاوی اطلاعات مهمی باشد که در زمان جمع آوری نمونه‌های زیستی، شناخته نشوند؛ این اطلاعات دارای اهمیت فرهنگی برای اشخاص و گروه‌ها هستند....

اهداف

با توجه به اهمیتی که داده‌های ژنتیک انسانی دارند، ماده 5 اعلامیه، اهدافی را که اطلاعات ژنتیک انسانی و نمونه‌های زیستی می‌تواند به منظور آنها، جمع آوری، پردازش، استفاده و ذخیره شود، به این شرح برشمرده است: الف) تشخیص و مراقبت‌های بهداشتی از جمله غربال گری ب) پژوهش‌های پزشکی و دیگر پژوهش‌های علمی از جمله معرفت شناختی[19]، انسان شناختی، باستان شناختی و... پ) پزشکی قانونی و مدنی، جنایی و سایر فرآیندهای قانونی... ت) هر هدف دیگری مطابق با اعلامیه جهانی ژنوم انسانی و حقوق بشر و مقررات نظام بین المللی حقوق بشر.

روش‌ها

ماده 6 اعلامیه، مقررات زیر را درباره روش‌های تحقیق در خصوص داده‌های ژنتیک انسانی ضروری دانسته است. اول آنکه، روش‌های جمع آوری، پردازش، استفاده و ذخیره سازی اطلاعات ژنتیکی باید بر اساس شیوه‌های مقبول شفاف و اخلاقی باشد. (بند الف ماده 6)؛ دوم این که؛ کمیته‌های مستقل، جامع و با تنوع اخلاقی، باید در سطوح مختلف ملی، منطقه ای، محلی یا دیگر سطوح، مطابق با ماده 16 اعلامیه جهانی درباره ژنوم انسانی و حقوق بشر، تأسیس و ترویج شوند ( بند ب ماده 6)؛ سوم این که در جایی که پژوهش درباره داده‌های ژنتیکی انسانی مرتبط به دو یا چند کشور می‌شود، کمیته‌های مذکور بتوانند در هر جایی که ضروری است اقدام به ارایه نظرات مشورتی بر اساس اصول اعلامیه حاضر و سایر استانداردهای مربوطه بنمایند (بند پ ماده 6)؛

عدم تبعیض و بد نام سازی[20]

از آن جایی که اطلاعات مربوط به ژنتیک انسانی می‌تواند به منظور برتری جویی و اعمال تبعیض میان افراد انسانی، مورد سوء استتفاده قرار گیرد، ماده 7 اعلامیه مقرر نموده، باید هرگونه تلاشی صورت پذیرد تا تضمین شود، داده‌های ژنتیک انسانی برای مقاصد تبعیض آمیز یا تجاوز به حقوق بشر و آزادی‌های اساسی یا کرامت انسانی یا هر امری که منجر به بد نامی افراد، خانواده، گروه یا جوامع می‌شود، به کار گرفته نخواهد شد.

‌ج. جمع آوری اطلاعات ژنتیکی

مواد هشتم تا دوازدهم اعلامیه به مقرراتی پرداخته که جهت جمع آوری داده‌های ژنتیک انسانی رعایت آنها را ضروری دانسته است.

اولین امری که مراعات آن جهت جمع آوری اطلاعات ژنتیک انسانی ضروری دانسته شده است، اخذ رضایت آزادانه، آگاهانه و پیشینی شخص تحت پژوهش ژنتیکی بدون انگیزه‌های مالی یا دیگر اهداف شخصی است (ماده 8). محدودیت‌هایی که بر اصل رضایت در نظر گرفته می‌شود، تنها به موجب دلایلی که در قانون داخلی مقرر گردیده و مطابق با مقررات نظام بین المللی حقوق بشر باشد، مجاز خواهد بود. در مواردی که خود شخص بنا بر دلایلی، قادر به اعلام رضایت نباشد، مطابق قوانین داخلی، رضایت وی باید از نمایندگان قانونی اخذ گردد.

در ادامه، ماده 9 اعلامیه مورادی را بر شمرده که در آنها عدول از رضایت در جمع آوری داده‌های ژنتیک انسانی پذیرفته شده است.

همچنین مطابق ماده 10 اعلامیه، اطلاعات مربوط به رضایت، باید حاوی مطالبی باشد که نشان دهد شخص مورد نظر حق آگاهی یا عدم آگاهی از نتایج تحقیقات را دارد.

علاوه بر این، در صورتی که آزمایش‌های ژنتیکی ممکن است آثار قابل توجهی برای سلامت فرد داشته باشد، مشاوره‌های ژنتیکی باید به شیوه‌ای مناسب و به گونه‌ای که در راستای تأمین منافع عالیه اشخاص مربوطه باشد، به آنها ارایه گردد (ماده 11).

همچنین ماده 12 به عنوان آخرین ماده درباره مقررات مربوط به جمع آوری داده‌های ژنتیکی مقرر می‌نماید؛ هنگامی که اطلاعات ژنتیک انسانی یا نمونه‌های زیستی برای اهداف مربوط به پزشکی قانونی یا دعاوی مدنی، جنایی و حقوقی دیگر از جمله تشخیص نسب یا نمونه برداری از مرده یا کالبد شکافی و... باشد، این اقدامات نیز باید مطابق با مقررات داخلی و موازین بین المللی حقوق بشر باشد.