پژوهش و تحقیق درباره ژنوم انسانی و مصارف و کاربرد نتایج حاصل از این تحقیق‌‌‌‌‌ها، از یک سو، امیدهای فراوانی را برای پیشرفت در زمینه بهبود سلامتی افراد و نوع بشر به وجود آورده است. اما از سوی دیگر، احتمال سوء استفاده و به کارگیری این پژوهش‌‌‌‌‌ها در عرصه‌‌‌‌‌ها و اعمالی چون شبیه سازی انسان که مغایر با شأن و کرامت انسان محسوب می‌شود، نگرانی‌‌‌‌‌های عمیقی را نسبت به احتمال نقض حقوق اساسی بشر و کرامت انسان‌‌‌‌‌ها بر انگیخته است و از این جهت مخالفت‌‌‌‌‌های جدی و شدیدی را به دنبال داشته است. چنین دغدغه‌‌‌‌‌هایی موجب شده تا سازمان آموزشی، علمی و فرهنگی ملل متحد [1]- یونسکو- برای سامان دهی مسایل مربوط به پژوهش‌‌‌‌‌های ژنتیک و تضمین آزادی تحقیقات دو اعلامیه مهم بین المللی را در این راستا تصویب نماید. اعلامیه جهانی درباره ژنوم انسانی و حقوق بشر که در بیست و نهمین اجلاس عمومی این سازمان در 11 نوامبر 1997 به اتفاق آراء به تصویب رسیده،[2] نخستین اعلامیه بین المللی در این راستا محسوب می‌شود که طی قطع نامه شماره 152/53 مورخ 9 دسامبر 1998 به تصویب مجمع عمومی سازمان ملل متحد رسیده است.[3]
1 – نگاهی اجمالی به محتوای اعلامیه
این اعلامیه شامل یک مقدمه و 25 ماده بوده که اهم مباحث مندرج در آن به شرح زیر است:
أ. مقدمه اعلامیه
در مقدمه نسبتا طولانی اعلامیه، با یاد آوری مقدمه اساسنامه یونسکو مبنی بر اصول دمکراتیک کرامت، برابری و احترام متقابل انسان‌‌‌‌‌ها و رد هرگونه تبعیض و نابرابری انسان‌‌‌‌‌ها، انتشار گسترده فرهنگ و آموزش آحاد بشر را برای برقراری عدالت، آزادی و صلح و حفظ کرامت انسان‌‌‌‌‌ها امری ضروری و لازم به شمار آورده است. سپس با یاد آوری اسناد بین المللی مهمی چون اعلامیه جهانی حقوق بشر (1948)،[4] میثاق بین المللی حقوق مدنی و سیاسی (1966)،[5] میثاق بین المللی حقوق اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی (1966)[6] و... تصویب سند حاضر را پیگیری ادامه این روند بین المللی در راستای تحقق و حمایت از حقوق بشر دانسته است.[7] همچنین با اشاره به سایر اسناد بین المللی مرتبط و با یاد آوری قطع نامه‌‌‌‌‌های دیگر مصوب سازمان یونسکو، بر حمایت از پژوهش‌‌‌‌‌های اخلاقی و مبتنی بر اخلاق و اعمال و اقدامات حاصله و پیشرفت‌‌‌‌‌های زیست شناسی و ژنتیک در چارچوب احترام به حقوق بشر و آزادی‌‌‌‌‌های بنیادین، حمایت نموده و تأکید کرده که چنین پژوهش‌‌‌‌‌هایی باید به کرامت، آزادی و حقوق بشر احترام گذاشته و تمامی اشکال تبعیض بر مبنای ویژگی‌‌‌‌‌های ژنتیک را منع نمایند.
ب.کرامت انسان و ژنوم انسانی [8]
حقوق بشر از کرامت ذاتی شخص انسان ناشی می‌شود و انکار آن به نفی انسانیت می‌انجامد و تمامی انسان‌‌‌‌‌ها در این امر برابرند،[9] بر این اساس، ماده یک اعلامیه حاضر، ژنوم انسانی را مبنای وحدت بنیادین تمامی اعضای خانواده بشری و اساس شناسایی کرامت ذاتی و تنوع آنها محسوب نموده و به مفهوم نمادین، آن را میراث بشریت[10] به شمار آورده است.
از آن جایی که ویژگی‌‌‌‌‌ها و خصایص ژنتیکی افراد ممکن است به عنوان عاملی جهت برتری جویی یا تنزل جایگاه برخی افراد دیگر و اعمال تبعیض در بهره مندی از حقوق مورد سوء استفاده قرار گیرد، ماده دوم اعلامیه حاضر در منع چنین سوء استفاده‌‌‌‌‌هایی مقرر نموده: «الف) هر فردی حق دارد بدون توجه به ویژگی‌‌‌‌‌های ژنتیکی[11] خود از احترام به کرامت و حقوق برخوردار باشد. ب) چنین کرامتی، تنزل ندادن مرتبه افراد به سبب ویژگی‌‌‌‌‌ها و خصایص وراثتی و احترام گذاشتن به منحصر به فرد بودن[12] و تنوع[13] آنان را ضروری می‌سازد.»
در ماده سوم اعلامیه با اشاره به این امر که ژنوم انسانی به طور طبیعی تکامل می‌یابد و در معرض جهش و تغییر قرار دارد، ژنوم انسانی را دارای توانایی‌‌‌‌‌های بالقوه‌ای دانسته که بر اساس محیط زیست اجتماعی و طبیعی هر فرد از جمله وضعیت سلامت و بهداشت، شرایط زندگی، تغذیه و آموزش و پرورش به صورت‌‌‌‌‌ها و اشکال گوناگونی پدیدار می‌شود. از این رو، بر این نکته در ماده 4 تأکید شده که ژنوم انسانی در حالت طبیعی، نباید موجب منافع مالی شود و به عنوان مبنایی برای کسب درآمد محسوب گردد، بلکه آنچنان که در مواد آتی (ماده 12) به آن تصریح می‌نماید، منافع حاصله از پیشرفت علم وراثت و پزشکی در موضوع ژنوم انسانی، با احترام به کرامت و حقوق انسانی تمامی افراد در دسترس همگان قرار خواهد گرفت.
ج. حقوق اشخاص مربوطه[14]
در مواد پنجم تا نهم اعلامیه حاضر به حقوق اشخاصی پرداخته شده که در پژوهش‌‌‌‌‌های مربوطه به ژنوم انسانی به نحوی مداخله دارند. بر این اساس ماده پنج اعلامیه چنین مقرر می‌نماید: «الف) تحقیقات، مداوا یا تشخیصی که بر ژنوم فردی تأثیر گذار باشد، فقط باید پس از بررسی‌‌‌‌‌های همه جانبه و پیش بینی درباره خطرها و مزایای بالقوه مربوطه و بر اساس شرایط و الزامات مقرر در قوانین ملی صورت پذیرد. ب) در تمامی موارد، اذن (رضایت) پیشینی، آزادانه و آگاهانه شخص مربوطه باید گرفته شود. هرگاه خود شخص در شرایطی نباشد که اذن (رضایت) دهد، رضایت یا اجازه او باید به شیوه‌ای که در قانون مقرر شده و با لحاظ منافع عالیه وی، اخذ گردد. پ) حق هر فرد برای تصمیم گیری درباره این که، نتایج آزمایش‌‌‌‌‌های ژنتیک و آثار ناشی از آن به وی اطلاع داده شود یا نه، باید محترم شمرده شود. ت) در تمامی موارد تحقیقاتی، ارزیابی پیشینی باید بر اساس اصول راهنما یا استانداردهای تحقیقی ملی و بین المللی مورد عمل قرار گیرد. ث) هرگاه بر اساس قانون، شخصی برای اعلام رضایت صلاحیت نداشته باشد، پژوهشی که بر ژنوم وی تأثیر گذار است، فقط جهت حفظ سلامت مستقیم او و بر اساس اجازه و شرایط حمایتی که در قانون مقرر گردیده، می‌تواند صورت پذیرد. پژوهشی که منفعت مستقیمی بر سلامت فرد مورد نظر نداشته باشد، فقط به صورت استثنایی، با مراعات بیشترین محدودیت‌‌‌‌‌ها، به گونه‌ای که شخص مربوطه در معرض کمترین خطر و حداقل فشار ممکن باشد، انجام خواهد شد و اگر هدف این تحقیقات، کمک به وضع سلامت افراد دیگر، در گروه سنی مشابه یا شرایط ژنتیکی مشابه است، این تحقیقات باید مطابق با شرایط مقرره در قانون و مشروط به این که چنین پژوهش‌‌‌‌‌هایی با حمایت از حقوق بشر فرد مورد نظر سازگار باشد، صورت پذیرد.»
ماده شش اعلامیه نیز اصل عدم تبعیض بر اساس ویژگی‌‌‌‌‌های ژنتیکی را مورد تصریح قرار داده و مقرر نموده: «هیچ کس نباید بر اساس ویژگی‌‌‌‌‌های ژنتیکی در معرض تبعیض قرار گیرد که هدف یا تأثیر آن نادیده گرفتن حقوق بشر، آزادی‌‌‌‌‌های اساسی و کرامت انسانی است.»
ماد 7 نیز در راستای حفظ حقوق افرادی که در معرض تحقیقات ژنتیکی قرار می‌گیرند، مقرر کرده که داده‌‌‌‌‌ها و اطلاعات ژنتیکی مربوط به شخصی قابل شناسایی که برای مقاصد پژوهشی یا هر هدف دیگری ذخیره یا پردازش شده، باید به طور محرمانه و به گونه‌ای که قانون مقرر نموده، نگهداری شود.
همچنین اگر به فردی در اثر تحقیقات یا مداخله مؤثر در ژنوم وی به طور مستقیم و معین خسارات یا آسیبی وارد آمده باشد، مطابق ماده 8، اعلامیه حاضر، بر اساس قوانین بین المللی و ملی، چنین فردی باید حق دریافت غرامت عادلانه را داشته باشد.
علاوه بر این مطابق ماده 9اعلامیه، به منظور حمایت از آزادی‌‌‌‌‌های اساسی و حقوق بشر، محدودیت‌‌‌‌‌ها درباره اصل‌‌‌‌‌هایی رضایت و محرمانه بودن فقط باید در قانون برای دلایل پیش بینی شده بر اساس الزامات حقوق بین الملل عمومی و نظام بین المللی حقوق بشر صورت پذیرد.
د. پژوهش درباره ژنوم انسانی [15]
با وجود آن که اصل آزادی پژوهش و تحقیقات که امری مقبول در نظام حقوق بشری است، مقتضی پژوهش آزادانه درباره ژنوم انسانی نیز می‌باشد، اما پژوهش در این حوزه مستلزم رعایت اصول و موازین خاصی است که در مواد دهم تا دوازدهم اعلامیه به آن پرداخته شده است. اولین اصل مهم در این زمینه آن است که انجام هیچ پژوهش یا درخواست‌‌‌‌‌های پژوهش درباره ژنوم انسانی به ویژه در حوزه زیست شناسی، ژنتیک و پزشکی نباید بر احترام به حقوق بشر و آزادی‌‌‌‌‌های اساسی و کرامت افراد یا گروه‌‌‌‌‌های مردمی ترجیح داده شود (ماده 10).
اصل دوم این که، اعمالی که مغایر با کرامت انسانی اند نظیر شبیه سازی انسان‌‌‌‌‌ها، نباید مجاز باشند (ماده 11). از دولت‌‌‌‌‌ها و سازمان‌‌‌‌‌های صالح بین المللی نیز دعوت شده تا در شناسایی و تعیین چنین روش‌‌‌‌‌ها و اتخاذ تدابیر لازم در سطح ملی و بین المللی، برای تضمین اصول مقرر در این اعلامیه همکاری نمایند (ماده11).
اصل سوم که در امر پژوهش درباره ژنوم انسانی باید رعایت شود این که منافع حاصله از پیشرفت‌‌‌‌‌ها درباره ژنوم انسانی باید با احترام به کرامت و حقوق بشر فردی در اختیار عموم قرار داده شود (بند الف ماده 12).
همچنین در بند ب ماده 12 با تأکید بر این که آزادی پژوهش، برای پیشرفت و توسعه دانش ضروری بوده و بخشی از آزادی اندیشه محسوب می‌شود، این اصل را مورد تأیید قرار داده که انجام پژوهش درباره ژنوم انسانی باید در راستای کاستن از درد و رنج و ارتقای سلامت افراد و نوع بشر باشد.
ه. شرایط انجام فعالیت‌‌‌‌‌های علمی[16]
مواد سیزدهم تا شانزدهم اعلامیه به شرایط انجام فعالیت علمی درباره ژنوم انسانی پرداخته و بر این اساس در ماده 13 مقرر نموده: «مسئولیت‌‌‌‌‌های ذاتی در فعالیت‌‌‌‌‌های پژوهشگران از جمله دقت و موشکافی، احتیاط، صداقت عقلایی و یکپارچگی و بی نقصی (درستی) در انجام پژوهش‌‌‌‌‌ها و همچنین در ارایه و استفاده از یافته‌‌‌‌‌های علمی، به دلایل اخلاقی و الزامات اجتماعی باید به طور ویژه‌ای در انجام پژوهش‌‌‌‌‌ها درباره ژنوم انسانی مورد اهتمام پژوهشگران باشد. سیاستگذاران علمی عمومی و خصوصی نیز مسئولیت‌‌‌‌‌های ویژه‌ای در این ارتباط دارا می‌باشند.»
در کنار مسئولیت‌‌‌‌‌های پژوهشگران، دولت‌‌‌‌‌ها نیز باید شرایط مادی و معنوی مناسب برای تأمین آزادی در انجام پژوهش درباره ژنوم انسانی و بررسی مفاهیم و پیامدهای اخلاقی، حقوقی، اجتماعی و اقتصادی چنین پژوهشی را بر اساس آنچه در این اعلامیه مقرر شده با اتخاذ تدابیر و اقدامات مناسب، فراهم آورند (ماده 14).
همچنین، دولت‌‌‌‌‌ها در کنار تأمین ساختار لازم برای انجام آزادانه پژوهش درباره ژنوم انسانی، باید اقدامات مناسبی را در جهت حفاظت از حقوق بشر و آزادی‌‌‌‌‌های اساسی و کرامت انسان و حمایت از سلامت عمومی به عمل آورند و تضمین نمایند که چنین پژوهش‌‌‌‌‌هایی به منظور اهداف غیر مسالمت آمیز به کار گرفته نمی‌شود (ماده 15).
علاوه بر این دولت‌‌‌‌‌ها باید ارزشهای ترویجی در سطوح مختلف نظیر تأسیس کمیته‌‌‌‌‌های مستقل علمی با تنوع اخلاقی به منظور دستیابی به مسایل اخلاقی، حقوقی و اجتماعی حاصله از پژوهش در ژنوم انسانی و کاربرد آن را مورد شناسایی قرار دهند (ماده 16).
و. انسجام و همکاری بین المللی [17]
مواد هفدهم تا نوزدهم اعلامیه به تعهدات دولت‌‌‌‌‌ها و لزوم همکاری‌‌‌‌‌های بین المللی در ارتباط با مسایل و موضوعات مربوط به ژنوم انسانی پرداخته است. بر این اساس در ماده 17 دولت‌‌‌‌‌ها را ملزم نموده تا به همبستگی افراد، خانواده‌‌‌‌‌ها و گروه‌‌‌‌‌های جمعیتی که در برابر بیماری یا معلولیت ژنتیک آسیب پذیر بوده یا تحت تأثیر آن قرار دارند، احترام گذاشته و آن را مورد حمایت قرار دهند و از پژوهش‌‌‌‌‌هایی که درباره شناسایی، پیشگیری و درمان بیماری‌‌‌‌‌های ژنتیکی و به ویژه بیماری‌‌‌‌‌های نادر و همه گیر، صورت می‌پذیرد، حمایت به عمل آورند.
ماده 18 نیز دولت‌‌‌‌‌ها را ملزم نموده تا از هیچ تلاشی برای ادامه حمایت از انتشار بین المللی دانش علمی درباره ژنوم انسانی و همکاری‌‌‌‌‌های علمی و فرهنگی، به ویژه بین کشورهای صنعتی و در حال توسعه، فروگذاری نکنند.
علاوه بر این دولت‌‌‌‌‌ها باید در چارچوب همکاری بین المللی با کشورهای در حال توسعه در صدد تشویق برای انجام تدابیری به منظور بررسی خطرها و مزایای پژوهش درباره ژنوم انسانی و پیشگیری از سوء استفاده از آن، ایجاد و تقویت توانایی کشورهای در حال توسعه برای انجام پژوهش‌‌‌‌‌های ژنتیکی، بهره مندی کشورهای در حال توسعه از دستاوردهای پژوهشی علمی و فنی، تبادل آزادانه اطلاعات و دانش علمی و... باشند (ماده 19).
ز.ترویج، حمایت و اجرای اصول اعلامیه
به منظور ترویج اصول اعلامیه حاضر، در ماده 20 از دولت‌‌‌‌‌ها خواسته شده تا از طریق آموزش و ابزارهای مربوطه در تمامی سطوح، اقداماتی مناسب توسط مسئولان سیاستگذاری علمی به عمل آورده شود. همچنین دولت‌‌‌‌‌ها باید اقدامات مناسبی را اتخاذ نمایند تا سایر اشکال پژوهش، آموزش و انتشار اطلاعات را تشویق نماید که موجب افزایش آگاهی جامعه و تمامی اعضای آن نسبت به مسئولیت‌‌‌‌‌های آنها درباره مسایل اساسی مربوط به حمایت و حفاظت از کرامت انسان می‌شود (ماده 21).
علاوه بر این دولت‌‌‌‌‌ها باید به منظور اجرای اعلامیه حاضر تمامی تلاش‌‌‌‌‌ها و اقدامات و تدابیر مناسب را به عمل آورده (ماده 22) و امکان همکاری کامل بین کمیته‌‌‌‌‌هایی که در این راستا تشکیل شده اند را فراهم آورند (ماده 23).
کمیته بین المللی اخلاق زیستی یونسکو،[18] باید با انتشار اصول مقرر در این اعلامیه بررسی بیشتر مسایل مطرح شده بر اثر اعمال آنها و از طریق تکامل فن آوری‌‌‌‌‌های مورد بحث مساعدت نماید و مشاوره‌‌‌‌‌های مناسب را به گروه‌‌‌‌‌های آسیب پذیر و خطاب به کنفرانس عمومی ارایه نماید و به ویژه در رابطه با شناسایی و تعیین روش‌‌‌‌‌هایی که می‌تواند مغایر با کرامت انسان باشد نظیر مداخله برای تغییر ژن‌‌‌‌‌ها، نظر مشورتی بدهد (ماده 24).
هیچ امری در این اعلامیه را نمی‌توان به عنوان دلیلی برای هیچ کشور، گروه یا شخصی تعبیر نمود که بر اساس آن، اقدام به فعالیتی مغایر با حقوق و آزادی‌‌‌‌‌های اساسی از جمله اصول مقرر در این اعلامیه بنماید (ماده 25).
2 – نکاتی درباره اعلامیه
اعلامیه حاضر، از جمله اسناد بین المللی مصوب سازمان یونسکو محسوب می‌شود که به جهت ماهیت اعلامیه‌ای آن، الزام حقوقی و قانونی بر دولت‌‌‌‌‌های عضو ایجاد نمی‌نماید.[19]
علاوه بر این اعلامیه، سازمان یونسکو در سی و دومین کنفرانس عمومی خود در 16 اکتبر 2003، اعلامیه بین المللی درباره داده‌‌‌‌‌های ژنتیک انسانی[20] را تصویب نموده است، که در این اعلامیه نیز مشابه اعلامیه اول بر کرامت انسانی تأکید ویژه‌ای صورت گرفته و در پرتو این دو سند تلاش شده را دستاوردهای علمی نوین در زمینه ژنوم انسانی، به گونه‌ای سامان دهی شود که مورد سوء استفاده قرار نگیرد و کرامت انسانی و حقوق و آزادی‌‌‌‌‌های اساسی افراد حفظ گردد. با این وجود سند حاضر فاقد هرگونه ارزش الزام آور بوده و هیچ الزام قانونی برای دولت‌‌‌‌‌ها ایجاد نمی‌نماید و نمی‌تواند کارایی مؤثری داشته باشد.
نکته مهم دیگری که در اعلامیه حاضر به آن توجه ویژه‌ای صورت گرفته، کسب رضایت است (ماده 5)، به گونه‌ای که گویی اصل رضایت از اعتبار و ارزش مطلق برخوردار است، اما با تمامی اهمیتی که این اصل (اصل رضایت) و آزادی اراده در حوزه اقدامات اخلاقی و حقوقی مباحث مربوط به ژنتیک دارا می‌باشد، خود این اصل محکوم اصل کرامت انسانی است و نمی‌تواند به گونه‌ای اعمال شود که کرامت انسانی را نقض نماید. به عبارت دیگر، نه تنها کسی حق ندارد به کرامت دیگران آسیب وارد نماید، هیچ کس حق ندارد کرامت خود را آزادانه و آگاهانه مخدوش سازد.[21]
[2]. Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights, 11 November 1997,available at: http://www.unhcr.org/refworld/docid/404226144.html[accessed 25 July 2011].
[3] . Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights
[4]. Universal Declaration on Human Rights (UDHR) 1948, UN. Doc. A/ 810, 10 December 1948.
[5]. International Covenant on Civil and Political Rights (ICCPR) 1966, UN. Doc. A/6316 (1966).
[6]. International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights (ICESCR), UN, G.A. Res. No 2200A (XXI) of 16 Dec. 1966.
[7]. The United Nations Convention on the Prevention and Punishment of the Crime of Genocide of 9 December 1948, the International United Nations Convention on the Elimination of All Forms of Racial Discrimination of 21 December 1965, the United Nations
Declaration on the Rights of Mentally Retarded Persons of 20 December 1971, the United Nations
Declaration on the Rights of Disabled Persons of 9 December 1975, the United Nations Convention on the Elimination of All Forms of Discrimination Against Women of 18 December 1979, the United Nations
Declaration of Basic Principles of Justice for Victims of Crime and Abuse of Power of 29 November 1985, the United Nations Convention on the Rights of the Child of 20 November 1989, the United Nations Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities of 20 December 1993, the Convention on the Prohibition of the Development, Production and Stockpiling of Bacteriological (Biological) and Toxin Weapons and on their Destruction of 16 December 1971, the UNESCO Convention against Discrimination in Education of 14 December 1960, the UNESCO
Declaration of the Principles of International Cultural Co-operation of 4 November 1966, the UNESCO Recommendation on the Status of Scientific Researchers of 20 November 1974, the UNESCO
Declaration on Race and Racial Prejudice of 27 November 1978, the ILO Convention (N° 111) concerning Discrimination in Respect of Employment and Occupation of 25 June 1958 and the ILO Convention (N° 169) concerning Indigenous and Tribal Peoples in Independent Countries of 27 June 1989.
[8]. Human dignity and the human genome.
[9] برای توضیح ر. ک: قربان نیا، ناصر، حقوق بشر و حقوق بشر دوستانه، سازمان انتشارات پژوهشگاه فرهنگ و اندیشه اسلامی، 1387، چاپ اول، صص 128 – 125.
[10]. Heritage of humanity.
[11]. Genetic characteristics.
[14]. Rights of the persons concerned.
[15]. Research on the human genome.
[16]. Conditions for the exercise of scientific activity.
[17]. Solidarity and international co-operation.
[18]. The International Bioethics Committee of UNESCO.
[20]. International Declaration on Human Gene tic Data, 16 Oct. 2003.
[21]. قربان نیا، ناصر، پیشین، صص 127 – 126