اعلامیه بین المللی درباره داده های ژنتیک انسانی (2)

چنان که در قسمت نخست تبیین اعلامیه بین المللی درباره داده‌های ژنتیک انسانی  گذشت. در ادامه فعالیت‌ها و تلاش‌های سازمان آموزشی، علمی و فرهنگی ملل متحد[1]- یونسکو- برای سامان‌دهی مسائل مربوط به پژوهش‌های ژنتیکی و ژنوم انسانی، به منظور تضمین آزادی در امر تحقیق و پژوهش و همچنین حمایت از کرامت انسانی و حقوق و آزادی‌های اساسی بشر و پیشگیری از سوء استفاده احتمالی از تحقیقات مربوطه در این زمینه، این سازمان (یونسکو)، اعلامیه بین المللی درباره داده‌های ژنتیک انسانی را به عنوان دومین سند مهم بین المللی درباره ژنوم انسانی، در سی و دومین کنفرانس عمومی خود در 16 اکتبر 2003 تصویب نمود.[2] نخستین اعلامیه بین المللی در این موضوع با عنوان «اعلامیه جهانی درباره ژنوم انسانی و حقوق بشر» در 11 نوامبر 1997 به اتفاق آراء به تصویب سازمان مزبور رسیده بود[3]. پس از گذشت حدود شش سال از تاریخ تصویب نخستین سند در این موضوع، سازمان یونسکو دومین سندش درباره ژنتیک انسانی را به، تصویب رسانده است.[4] در این قسمت ضمن تبیین ادامه مفاد سند حاضر به بیان نکاتی درباره آن پرداخته خواهد شد.

د. پردازش اطلاعات ژنتیکی

مواد سیزدهم تا پانزدهم اعلامیه حاضر نیز مقرراتی را درباره پردازش داده‌های ژنتیک انسانی مقرر نموده است. بر این اساس، مطابق ماده 13، هیچ کس نباید از دسترسی به داده‌های ژنتیکی خود محروم شود، مگر آن دسته از اطلاعات ژنتیکی که دستیابی به آنها به موجب قوانین داخلی و به جهت حمایت از سلامت عمومی، نظم عمومی یا امنیت ملی ممنوع شده باشد.

امر مهم دیگری که باید در پردازش اطلاعات ژنتیکی مورد توجه قرار گیرد، رعایت اصل محرمانه بودن اطلاعات ژنتیکی و حفظ اسرار مربوطه است که در ماده 14 اعلامیه مورد توجه قرار گرفته است. بر این اساس در بند الف ماده 14 مقرر شده؛ دولت‌ها باید تمامی تلاش خود را در جهت حمایت از حریم خصوصی افراد و محرمانه بودن اطلاعات ژنتیکی، مطابق با قوانین داخلی و موازین بین المللی حقوق بشر به عمل آورند. بند ب ماده مذکور نیز مقرر نموده؛ اطلاعات ژنتیک انسانی مربوط به افراد قابل شناسایی را نباید فاش نمود یا در دسترس افراد ثالث قرار داد مگر آنکه مصلحت عمومی یا رضایت شخص در مواردی که قوانین داخلی مقرر نموده‌اند و مغایر با موازین بین المللی حقوق بشر نیست، مقتضی چنین امری باشد.

علاوه بر این حتی زمانی که داده‌های ژنتیکی منجر به شناسایی فرد نمی‌شود، نیز باید تمامی تلاش‌ها جهت تضمین امنیت اطلاعات یا نمونه‌های ژنتیکی به عمل آورده شود (بند پ ماده 14).

در راستای تضمین تحقق اصل محرمانه بودن و حفظ اطلاعات ژنتیکی، ماده 15 مقرر می‌نماید؛ اشخاص و نهادهای مسئول برای پردازش اطلاعات ژنتیک انسانی و نمونه‌های زیستی باید تمامی راهکارهای ضروری جهت تضمین دقت، اطمینان، کیفیت و امنیت این اطلاعات و پردازش نمونه‌های زیستی را به عمل آورند.

ه. استفاده از اطلاعات ژنتیکی

مواد شانزدهم تا نوزدهم اعلامیه نیز مقرراتی را درباره استفاده از داده‌های ژنتیک انسانی مقرر نموده است. اولین امری که در این راستا مقرر شده این که؛ داده‌های ژنتیک انسانی و نمونه‌های زیستی که به منظور تأمین یکی از اهداف مقرر در ماده 5 اعلامیه جمع آوری شده، نباید برای اهداف متفاوتی که مغایر با رضایت اصلی است، به کار گرفته شوند، مگر آنکه در رضایت آزادانه و آگاهانه پیشینی مطابق مفاد ماده 8 یا به موجب قوانین ملی جهت حمایت از مصلحت عمومی که مطابق موازین بین المللی حقوق بشر است، مجاز باشد (ماده 16).

نمونه‌های زیستی که برای اهدافی غیر از آنچه در ماده 5 مقرر شده، جمع‌آوری شده‌اند، با رضایت آزادانه و آگاهانه اشخاص مربوطه می‌توانند جهت استخراج اطلاعات ژنتیک انسانی مورد استفاده قرار گیرند (ماده 17).

همچنین بر اساس بند الف ماده 18، دولت‌ها باید بر اساس قوانین داخلی و توافق‌های بین المللی خود درباره داده‌های ژنتیک انسانی و نمونه‌های زیستی جهت پیشرفت و توسعه درمان‌های بین المللی و تضمین دسترسی منصفانه (عادلانه) به اطلاعات، همکاری نمایند. علاوه بر این دولت‌ها باید تمامی تلاش‌های خود را برای ترویج اصول مندرج در این اعلامیه و ارتقای بین المللی دانش علمی مربوط به داده‌های ژنتیک انسانی و به ویژه همکاری کشورهای صنعتی با کشورهای در حال توسعه به عمل آورند (بند ب ماده 18).

همچنین در ماده 19 مقرر شده؛ مطابق رویه‌ها یا قوانین ملی و توافق‌های بین المللی، منافع ناشی از استفاده از داده‌های ژنتیک انسانی یا نمونه‌های زیستی جمع آوری شده برای تحقیقات علمی و پزشکی (درمانی) باید برای تمامی جوامع و جامعه بین المللی منظور شود و تمامی آنها در آن سهیم باشند. بر اساس این اصل منافع حاصله ممکن است شامل هر یک از اشکال کمک‌های ویژه به افراد و گروه‌های تحت تحقیق، دسترسی به خدمات پزشکی، ارایه تشخیص و امکانات یا داروهای جدید برای درمان، حمایت‌های درمانی و بهداشتی، امکانات ظرفیت سازی برای اهداف تحقیقی، توسعه و تقویت صلاحیت‌های کشورهای در حال توسعه و... باشد.

و. ذخیره سازی اطلاعات ژنتیکی

مواد بیستم تا بیست و دوم اعلامیه نیز مقرراتی را درباره ذخیره سازی اطلاعات ژنتیک انسانی مقرر کرده است. بر این اساس در ماده 20 مقرر گردیده؛ دولت‌ها می‌توانند به منظور نظارت و مدیریت داده‌های ژنتیک انسانی و نمونه‌های زیستی، بر مبنای اصول استقلال، جامع گرایی، تکثر گرایی،  شفاف سازی و دیگر اصولی که در این اعلامیه مقرر شده‌اند، ساز و کارهایی را تأسیس نمایند و این ساز و کارها نیز می‌توانند در ارتباط با ماهیت و اهداف ذخیره سازی این اطلاعات بررسی نمایند.

همچنین بر اساس ماده 21، داده‌های ژنتیک انسانی و نمونه‌های زیستی جمع آوری شده در یک فرآیند تحقیقات کیفری هنگامی که ضرورتی به ذخیره و نگهداری آن برای مدت طولانی تر از زمان ضروری نباشد، باید معدوم گردد، مگر آنکه قوانین داخلی مطابق با موازین بین المللی حقوق بشر، خلاف این امر را اقتضا نماید. همچنین ذخیره سازی اطلاعات ژنتیکی و نمونه‌های زیستی برای سایر موارد و مقاصد قانونی نیز فقط باید برای مدت ضرورت صورت پذیرد.

همچنین مطابق ماده 22، اخذ رضایت در ذخیره سازی داده‌های ژنتیکی برای مقایسه و تطبیق داده‌های ژنتیک انسانی و نمونه‌های زیستی به منظور تشخیص و مراقبت سلامتی و درمانی و دیگر تحقیقات علمی، ضروری است، مگر آنکه قوانین داخلی مطابق موازین بین المللی حقوق بشر، امر دیگر را اقتضا نماید.

ی. ترویج و اجرای اعلامیه

قسمت آخر اعلامیه که شامل مواد بیست و سوم تا بیست و هفتم می‌گردد، به مقرراتی پرداخته که به ترویج، توسعه و اجرای اعلامیه حاضر مربوط می‌باشد. به این ترتیب، ابتدا در ماده بیست و سوم این امر مورد توجه قرار داده شده که دولت‌ها باید تمامی اقدامات مقتضی، اعم از قانون گذاری، اجرایی یا دیگر اقدامات را به منظور تأثیر گذاری اصول مقرر در این اعلامیه، مطابق با موازین بین المللی حقوق بشر به عمل آورند و با همکار‌های بین المللی در این زمینه، به ویژه مساعدت کشورهای در حال توسعه در این راستا مشارکت نمایند.

همچنین در ماده بیست و چهارم نیز بر این امر تأکید شده که دولت‌ها باید به منظور ترویج اصول مندرج در این اعلامیه، تمامی اشکال آموزش و پرورش و اخلاق در همه سطوح را برای انتشار اطلاعات و دانش درباره داده‌های ژنتیک انسانی را تشویق نمایند.

در ماده بیست و پنج اعلامیه هم آمده؛ کمیته بین المللی اخلاق زیستی[5]  و کمیته بین الدولی اخلاق زیستی[6]  باید در اجرای اعلامیه حاضر و انتشار اصول مقرر در آن همکاری نمایند. این دو کمیته، به طور مشترک، مسئولیت نظارت و ارزیابی اجرای اعلامیه حاضر را مطابق با گزارش دولت‌های عضو دارند و باید نظرهای مشورتی خود را به کنفرانس عمومی یونسکو ارایه نمایند. ماده بیست و ششم نیز مقرر نموده، یونسکو باید اقدام مقتضی را جهت پیگیری این اعلامیه به منظور توسعه فرآیند حیات علمی و اجرای آنها از طریق تکنولوژی‌هایی که بر مبنای احترام به کرامت بشر و اعمال و مراعات حقوق بشر و آزادی‌های اساسی هستند، به عمل آورد.

در نهایت ماده 27، اعلامیه مقرر داشته، هیچ چیزی در این اعلامیه نباید به گونه ای تفسیر یا اعمال شود که به هر نحوی مغایر با حقوق بشر و آزادی‌های اساسی و کرامت انسان از جمله اصول مقرر در این اعلامیه باشد.

2 – نکاتی درباره اعلامیه

اعلامیه حاضر در زمره اسناد بین المللی حقوق بشر طبقه بندی می‌شود که به جهت ماهیت اعلامیه ای آن، هیچ گونه الزام قانونی و حقوقی را حتی برای دولت‌هایی که آن را امضاء نموده‌اند، به دنبال ندارد.[7]

این دومین سند مهم بین المللی است که سازمان یونسکو به منظور سامان دهی به مسایل مربوط به مطالعات ژنتیک تصویب نموده است. امری که در هر دو سند به طور بسیار برجسته ای مورد توجه قرار داده شده، نقش کرامت انسانی به عنوان مبنا و اصل راهنما است که به طور کاملا جدی و پر رنگ مورد توجه قرار گرفته است.[8] به این امر جای جای سند تصریح شده است؛ در مقدمه اعلامیه، یکی از مهم ترین دغدغه‌های اعلامیه، عبارت از خطرات بالقوه جمع آوری، پردازش، استفاده و ذخیره سازی داده‌های ژنتیک انسانی نسبت به احترام به شأن و کرامت انسانی اعلام شده و به موجب بند د ماده 5 اعلامیه نیز هر گونه بهره برداری و استفاده از داده‌های ژنتیک انسانی تنها در چارچوب موازین حقوق بشر مجاز شناخته شده است. با این حال اعلامیه نمونه‌هایی از استفاده‌های ناروا از داده‌های ژنتیک، نظیر بهره برداری از آنها در جهت تبعیض‌های ناروا را به طور مشخص ذکر کرده است.حتی در ماده 27، اعلامیه مقرر نموده، هیچ چیزی در این اعلامیه نباید به گونه ای تفسیر یا اعمال شود که به هر نحوی مغایر با حقوق بشر و آزادی‌های اساسی و کرامت انسان باشد.

یکی دیگر از نکات مهم این اعلامیه، اهمیتی است که برای کسب رضایت قایل شده، به گونه ای که، گویی اصل رضایت از اعتبار و ارزش مطلق برخوردار است ولی اگر به واقع اصل کرامت انسانی را مبنا و اصل راهنما تلقی نمایم، باید بپذیریم که اصل کرامت، از لحاظ مفهومی دارای چنان گستره ای است که می‌تواند، بسیاری از مطالعات و مداخله‌های ژنتیکی را محدود سازد و اقدام‌های همراه با رضایت فرد نیز نباید نافی اصل کرامت انسانی باشد.[9]

به عبارت دیگر نه تنها هیچ کس حق ندارد به کرامت دیگران آسیب وارد سازد، بلکه هیچ فردی حق ندارد به شخصه کرامت خود را به طور آزادانه و آگاهانه مخدوش سازد. بنابراین اصل رضایت و آزادی اراده، با تمامی اهمیتی که در این حوزه و سایر عرصه‌های  اخلاقی و حقوقی دارد، محکوم اصل کرامت انسانی است. لذا انسان از لحاظ اخلاقی نمی‌تواند به گونه ای از مداخله‌های ژنتیکی مربوط به ژنوم انسانی خویش رضایت دهد که حرمت و کرامت وی را مخدوش می‌سازد، همان گونه که دیگری نیز نمی‌تواند به استناد رضایت  فرد چنین اقدامی را انجام دهد.[10]

نکته دیگر این که، با توجه به اهمیتی که مسأله ژنتیک و تحقیقات مربوطه در عرصه بین المللی دارند و با ملاحظه نقش و تأثیری که این تحقیقات در وضعیت انسانی ایفاء می‌نماید و خطراتی که در اثر سوء استفاده از این پژوهش‌ها می‌تواند متوجه جامعه بشری و افراد انسانی نماید، این انتظار می‌رفت که پس از گذشت حدود شش سال از تصویب اعلامیه اول در زمینه ژنوم انسانی، سندی با ماهیت الزام آور در این راستا به تصویب برسد، اما این سند هم دارای ماهیتی غیر الزام آور بوده و به هیچ وجه نمی‌تواند در زمینه پیشگیری از سوء استفاده‌های دولتی در این موضوع مؤثر و کار آمد باشد. عدم تصویب سندی الزام آور در این مسأله تاکنون نیز تا حدودی حاکی از عدم تمایل جدی دولت‌ها در التزام به این هنجارها محسوب می‌شود.